Geschiedenis van de Cliëntenbond

De Cliëntenbond in de GGZ was een organisatie van en voor mensen die psychische of psychiatrische klachten hebben (gehad).  De Cliëntenbond had als streven om mensen die een psychische of psychiatrische aandoening hebben (gehad) als gelijkwaardige burgers behandeld te laten worden in de maatschappij. Met dezelfde rechten en plichten als ieder ander individu. Daarnaast had de Cliëntenbond als doel om mensen te steunen en de positie van cliënten in de maatschappij en de (geestelijke) gezondheidszorg te versterken. Dit werd door middel van belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding bereikt.

De geschiedenis van de Cliëntenbond

Een aantal mensen weet nog hoe en waarom het allemaal begonnen is. Velen zullen zich echter pas later bij een patiënten- /bewonersraad hebben aangesloten of zijn naderhand lid geworden van de Cliëntenbond in de geestelijke gezondheidszorg. Maar ook zonder zich aan te sluiten kunnen mensen deel uitmaken van de patiëntenbeweging. Het gaat immers om een gezamenlijk streven naar een betere rechtspositie van patiënten/bewoners, naar verdergaande inspraak en medezeggenschap en naar vernieuwing van en veranderingen binnen de geestelijke gezondheidszorg. Het is belangrijk dat patiënten/bewoners/cliënten de geschiedenis van de patiëntenbeweging in de GGZ kennen en dat zij begrijpen dat waar de patiëntenbeweging nu staat min of meer logisch voorkomt uit de weg die reeds bewandeld is. Het is echter ondoenlijk om binnen het bestek van één themanummer een uitgebreid en volledig beeld te geven van de geschiedenis van de patiëntenbeweging in de geestelijke gezondheidszorg. Met name omdat er in de roerige jaren tussen 1970 en 1985 veel groepen en initiatieven ontstonden die zich allemaal bezighielden met democratisering van en verandering binnen de geestelijke gezondheidszorg. Aan de hand van een aantal van deze activiteiten kunnen we de geschiedenis van de patiëntenbeweging in grote lijnen schetsen.

Ontstaan van de Cliëntenbond

De patiëntenbeweging in de geestelijke gezondheidszorg ontstaat in een periode waarin grote maatschappelijke betrokkenheid en kritiek op de gevestigde orde de overhand heeft. Een vrij algemene opvatting in de jaren ’70 is dat menselijke solidariteit en maatschappelijke democratisering de toekomst hebben: mensen moeten meer voor elkaar opkomen en mensen zouden meer greep moeten hebben op hun werksituatie, hun woonomgeving, hun opleidingssituatie, kortom op allerlei aspecten van het menselijke bestaan. Veel mensen voelen zich verbonden met de onafhankelijkheidsstrijd van de verschillende bevrijdingsbewegingen in Afrika, Azië en Zuid-Amerika. Anderen zetten zich in voor zaken als een beter milieu of betere arbeidsomstandigheden. Ook in de psychiatrie beginnen mensen zich te roeren. Kritische verpleegkundigen, behandelaars, alternatieve hulpverleners, maar ook patiënten en familieleden komen in actie om de rechteloosheid van de psychiatrische patiënt(e), de onmenselijke behandelingstoestanden en andere misstanden in de psychiatrie publiekelijk bekend te maken en ter discussie te stellen. Zij allen pleiten voor een betere rechtspositie van patiënten en ontwikkelen bovendien eigen ideeën over de manier waarop de geestelijke gezondheidszorg hulp zou moeten verlenen en georganiseerd zou moeten zijn.

Verschillende initiatieven

Het ontstaan van de patiëntenbeweging in de geestelijke gezondheidszorg is niet terug te voeren op één groepering of op één actie, integendeel. De wortels liggen in allerlei (soms kleinschalige) initiatieven uit het begin van de jaren ’70. Hieronder worden de belangrijkste ontwikkelingen weergegeven. In 1970 neemt de stichting Pandora, in 1964 opgericht om de maatschappelijke beeldvorming rond psychische problematiek te verbeteren, het initiatief om door middel van een advertentie ex-patiënten te werven. Deze zouden dan, als vrijwilligers, voorlichting kunnen geven op basis van hun eigen ervaringen in de psychiatrie. Met dit initiatief begint een periode waarin de beeldvorming over psychiatrische problematiek niet langer alleen het werk van behandelaars, verpleegkundigen en voorlichters is, maar nu door psychiatrische patiënten zelf ter hand wordt genomen. Leerling B-verpleegkundigen organiseren zich om met name binnen het eigen psychiatrisch ziekenhuis acties te voeren, activiteiten op te zetten, pamfletten te verspreiden (Wolfheze, St. Anna, Willem Arntsz Hoeve, Rosenburg). Hun belangrijkste grieven zijn het gebrek aan democratische besluitvorming binnen het ziekenhuis en de slechte positie als leerling-verpleegkundige. Maar al spoedig betrekken zij ook het behandelmilieu en de kwaliteit van de behandeling in hun kritiek.

Ook studenten, werkers en psychiaters geven ieder hun eigen kritiek op de psychiatrie, op de opleidingen, op de autoritaire verhoudingen binnen de instellingen, op de behandeling van patiënten, op de tekortkoming gen van het “medisch model” waarin de arts de deskundige is en de patiënt wordt gereduceerd tot (psychiatrisch) ziektebeeld. Zij ontwikkelen alternatieve ideeën over een meer sociaal gerichte en democratische hulpverlening en proberen deze ideeën gestalte te geven in experimenten in het MOB-Leiden, Dennendal en de Pompekliniek. Het boek `Wie is van Hout’ van de psychiater Foudraine krijgt in Nederland grote publieke belangstelling. Als reactie op en protest tegen de bestaande hulpverleningsinstellingen worden in verschillende steden een zogenaamd JAC (jongerenadviescentrum), soms RELEASE genoemd, opgericht. Deze alternatieve hulpverlening gaat er vanuit dat individuele problemen niet los gezien kunnen worden van de maatschappelijke context waarbinnen deze ontstaan en dat hulpverlening en belangenbehartiging met elkaar verbonden zijn. Dit alles in tegenstelling tot de bestaande instellingen waar alleen gekeken wordt naar ieders individuele problemen en de samenleving als het ware buiten de deur blijft. Alhoewel in een aantal algemeen psychiatrische ziekenhuizen “zaalraden” functioneren, wordt in 1970 in het psychiatrisch ziekenhuis Coudewater de eerste officiële patiëntenraad opgericht. Het creëren van mogelijkheden tot inspraak binnen de psychiatrische ziekenhuizen is een eerste belangrijke stap voor de erkenning van de mondigheid van patiënten. In andere psychiatrische ziekenhuizen wordt dit initiatief overgenomen. Er worden patiëntenradendagen georganiseerd om landelijk en onafhankelijk van de instelling elkaar te ondersteunen, informatie uit te wisselen, gezamenlijke standpunten te bepalen en contacten te leggen. Op 11 september 1971 wordt de Cliëntenbond in de geestelijke gezondheidszorg opgericht, in eerste instantie als een organisatie die de tekortkomingen in de ambulante geestelijke gezondheidszorg wil opheffen. Door deelname aan een uitzending over psychiatrie van het T.V.-programma “Een groot uur U” van Koos Postema, krijgt de Cliëntenbond veel brieven van patiënten/bewoners uit psychiatrische ziekenhuizen. Mede onder invloed hiervan gaat men zich richten op belangenbehartiging en op structurele verandering van de geestelijke gezondheidszorg. Leden van de Cliëntenbond worden actief in allerlei afdelingen, in werkgroepen en in allerlei landelijke en regionale actiegroepen.

In 1973 verschijnt de eerste Gekkenkrant, een tijdschrift voor psychiatrische patiënten. Behalve veel brieven van patiënten bevat de krant ook informatie over therapieën, over ontwikkelingen in de inrichtingen en over de rechten van de patiënt. De naam Gekkenkrant levert veel kritiek op, met name van patiënten. De redactie geeft in het vierde nummer (juni 1974) de volgende toelichting: “Deze krant heet Gekkenkrant omdat hij is voor mensen die gek genoemd worden. Wij zijn dus gek en we komen er rond voor uit. We kunnen elkaar alleen helpen als we inzien dat we allemaal op dezelfde manier worden uitgescholden en gediscrimineerd. Dat is juist onze kracht. Samen gediscrimineerd, dus samen er wat aan doen; dat is de enige manier.” In januari 1981 verschijnt de Gekken’krant voor het laatst, maar in datzelfde jaar verschijnt reeds zijn opvolger `Gek’ooit’, een blad vóór en dóór cliënten en kritische werkers.

 

Ervaringsliteratuur en de publieke opinie

Een bijzondere plaats in het ontstaan van de patiëntenbeweging wordt ingenomen door `ervaringsliteratuur en egodocumenten’, oftewel boeken geschreven door familieleden of ex-patiënten die de rechteloosheid en de machteloosheid van psychiatrische patiënten beschrijven. Bekend zijn vooral `Laten ze het maar voelen’ van Corrie van Eijk-Osterholt en `In het land der blinden’ van Evelien Paull. Het gegeven dat patiënten en familieleden hun eigen ervaringen met de psychiatrie opschrijven en publiceren, biedt herkenning, doorbreekt het isolement, maakt dat patiënten hun eigen ervaringen serieus nemen. Zij zoeken de oorzaken van hun ervaringen niet langer louter bij zichzelf, maar leggen ook een relatie met het falen van de psychiatrie.

De vaak schokkende ervaringsliteratuur zorgt er ook voor dat radio- en televisieprogramma’s aan de psychiatrie gewijd worden en dat de “gewone” burger geconfronteerd wordt met de praktijken binnen de psychiatrische ziekenhuizen en met de kritiek op de geestelijke gezondheidszorg. En juist het bewerken van die `publieke opinie’ is een belangrijk strijdterrein van de psychiatrische patiëntenbeweging. De psychiatrische patiënten willen dat hun ervaringen serieus genomen worden. Zij laten zien dat de ervaringsdeskundigheid van patiënten volledig legitiem is en even belangrijk als de professionele deskundigheid die het gedrag en de ervaringen van patiënten reduceert tot psychiatrische symptomatiek. De patiënten in de geestelijke gezondheidszorg komen op deze manier naar buiten en worden zich steeds meer bewust van hun positie.

Acties en bundeling van activiteiten

De publieke opinie en de politiek zijn dus de belangrijkste terreinen waarop de patiëntenbeweging zich manifesteert. De beweging ontwikkelt eigen actievormen om haar kritiek kracht bij te zetten. Door de verschillende groeperingen worden congressen en eigen hoorzittingen georganiseerd, nota’s geschreven, demonstraties gehouden, zwartboeken gepubliceerd, handtekeningen verzameld, eigen onderzoeken verricht, politieke partijen bewerkt enzovoort. Daarnaast wordt deze periode gekenmerkt door een landelijke bundeling van activiteiten. Bekende voorbeelden van de bundeling van krachten zijn de Landelijke Werkgroep Krankzinnigenwet, de Werkgroep `Dag van de Psychiatrie’ en de stichting Landelijke Patiënten- en Bewonersraden. In 1974 wordt de Landelijke Werkgroep Krankzinnigenwet (LWKZ) gevormd. Deze werkgroep heeft veel kritiek op het reeds in 1971 ingediende Wetsontwerp Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) en wil het wetsontwerp (laten) wijzigen om de rechtspositie van mensen die in een psychiatrische instelling verblijven te verbeteren. Wanneer een officiële hoorzitting over het wetsontwerp BOPZ steeds opnieuw wordt uitgesteld, organiseert de LWKZ in 1976 zelf een alternatieve hoorzitting onder het motto `Te gek om vast te zitten’. Voorafgaand aan de hoorzitting houden patiënten, ex-patiënten en sympathisanten een `stille tocht’ door Den Haag; de eerste openlijke demonstratie van de psychiatrische patiëntenbeweging. Het meer gezamenlijk en landelijk gaan opereren van actiegroepen komt het meest duidelijk tot uiting in het instellen van de Werkgroep `Dag van de Psychiatrie’. Wat in 1974 begint met de Dag van de Psychiatrie, groeit al snel uit tot de Week van de Psychiatrie. In de W eek van de Psychiatrie wordt steeds een ander thema centraal gesteld, waaromheen landelijk door allerlei groeperingen activiteiten worden georganiseerd. Door dit telkens opnieuw kiezen van een thema weerspiegelt elke Week de organisatoren, de acties die er zijn, de sfeer die er in die periode in de patiëntenbeweging heerst. In de loop van de jaren zijn er heel wat leuzen, thema’s en motto’s gehanteerd, waaronder: `Baas in eigen Brein’ (1979) waarbij een valiumvrije vrijdag wordt uitgeroepen; `Vecht voor je Gekkenrecht’ (1984) waarbij de Gek’expres een aantal instellingen bezoekt; `Ben ik zelf verantwoordelijk in de psychiatrie?’ (1986) waarbij bijna alle patiënten-/bewonersraden in de psychiatrische ziekenhuizen in hun eigen ziekenhuis een Open Dag organiseren.

Ook de LPR zelf is het resultaat van een bundeling. Op de landelijke patiëntenradendagen in 1976 worden al voorstellen gedaan in de richting van een sterkere organisatie en meer ondersteuning van de afzonderlijke patiënten-/bewonersraden binnen hun eigen instelling. Daarnaast voelt men ook steeds sterker de noodzaak om vanuit de ervaringen en belangen van patiënten/bewoners daadwerkelijk een vinger in de pap te hebben in het woon-, leef- en behandel-/begeleidingsklimaat. In 1980 wordt de koepelorganisatie van de patiënten- /bewonersraden, de Stichting Landelijke Patiënten- en Bewonersraden in de geestelijke gezondheidszorg (de LPR) opgericht. De raden achten de bundeling ook van belang omdat er flinke verschillen bestaan tussen de werkwijze van de patiënten-/bewonersraden en die van andere organisaties en actiegroepen. In een aantal gevallen keren patiënten-/bewonersraden zich zelfs tegen de acties van de andere organisaties. In de eerste plaats is deze houding te verklaren door het verschil in beleving en de mate van radicalisme. In die tijd gebruiken veel organisaties en actiegroepen de aanduiding `gekkenbeweging’ of `psychiatrische tegenbeweging’, terwijl de mensen in de patiënten-/bewonersraden zich helemaal niet `gek’ voelen en ook niet geneigd zijn het psychiatrisch ziekenhuis radicaal af te wijzen. Veel patiënten/bewoners voelen zich juist sterk met het algemeen psychiatrisch ziekenhuis verbonden en ervaren de kritiek als het ware als een rechtstreekse bedreiging van hun dagelijkse leefmilieu. Daarnaast is het verschil in opstelling te verklaren doordat de positie van raden evenals die van individuele patiënten erg kwetsbaar was/is: tegen patiënten die al te kritisch zijn kan de instelling gemakkelijk represailles nemen of de kritiek doodzwijgen. Voorts was (en is) er geen wettelijke regeling van de rechten en bevoegdheden. De mogelijkheid tot inspraak is sterk afhankelijk van het beleid van de ziekenhuisdirectie en je krijgt nauwelijks tot geen inspraak als je in conflict tegenover elkaar staat.

Een inhoudelijke discussie

Wanneer blijkt dat er met de kritiek en de acties van de patiëntenbeweging weinig tot niets gebeurt, beseft men in toenemende mate dat het hele systeem van de geestelijke gezondheidszorg dient te veranderen. De patiëntenbeweging neemt het initiatief tot een inhoudelijke discussie over hoe de geestelijke gezondheidszorg er eigenlijk uit zou moeten zien. De discussie mondt uit in een eigen inhoudelijk programma. Het programma krijgt vorm in het Manifest Patiëntenrecht in de Geestelijke gezondheidszorg (1980), het `Denk- en Doeplan’ van de Cliëntenbond (1982) en de oproep `Mogen wij ook eens wat zeggen’ (Cliëntenbond 1982). In 1982 en 1983 vindt de eerste congrescyclus Psychiatrie in Werkelijkheid plaats. Tijdens het slotcongres van Psychiatrie in Werkelijkheid in 1983 worden voorstellen vastgelegd die betrekking hebben op de door de patiëntenbeweging gewenste vernieuwingen: de hulpverlening dient zich te richten op het sociale functioneren van patiënten, op de omgang met de directe omgeving, op de toegang tot werk en sociaal- culturele voorzieningen. Er dient een gevarieerd aanbod te komen voor kleinschalige voorzieningen voor wonen en voor dagbesteding, waarbij integratie in de samenleving zoveel mogelijk moet worden nagestreefd. Inmiddels is de kritiek op de psychiatrische instellingen tot de regering doorgedrongen. In 1977 lanceert de toenmalige regering de actie `nieuwbouw en vernieuwbouw psychiatrische ziekenhuizen’. Men heeft geconstateerd dat er in veel psychiatrische ziekenhuizen sprake is van verloedering. De ziekenhuizen zijn verouderd, massaal en geïsoleerd. De leefomstandigheden in met name de chronische paviljoens is ronduit slecht. Nieuwbouw en vernieuwbouw moet daarin verandering brengen.

Vanuit de patiëntenbeweging wordt echter een heel ander perspectief geformuleerd. Het moet afgelopen zijn met massale opsluiting en afzondering. In plaats van een grote instelling moeten er kleinschalige voorzieningen komen als beschermende woonvormen, deeltijdbehandeling, crisisinterventie en kortdurende crisisopvang. Na een succesvolle discussie in de landelijke pers (moratorium-aktie 1982-1985) weet de patiëntenbeweging de nieuwbouwplannen voorlopig te stoppen. Ook regionaal organiseren (ex-)cliënten, kritische hulpverleners, studenten en onderzoekers zich om ideeën voor vernieuwing van de psychiatrie te formuleren en deze ingang te doen vinden bij (regionale) overheid en geestelijke gezondheidszorginstellingen. Bekende voorbeelden hiervan zijn het Platform GGZ Amsterdam, het Basisberaad GGZ Rotterdam en het Basisberaad Psychiatrie Overijssel. Maar de patiëntenbeweging laat het niet bij discussiëren. In verschillende steden ontstaan projekten die een alternatief bieden voor de bekritiseerde geestelijke gezondheidszorginstellingen. Als eerste projekt noemen we hier de wegloophuizen. Deze wegloophuizen bieden onderdak aan patiënten die uit het psychiatrische ziekenhuis zijn weggelopen. Het eerste wegloophuis wordt in 1980 in Haarlem geopend, maar al spoedig wordt dit initiatief overgenomen in Rotterdam, Amsterdam, Groningen, Utrecht, ‘s-Hertogenbosch en Arnhem. In Amsterdam en Nijmegen worden respectievelijk de Helse Hex en Hysterica opgericht, wegloophuizen speciaal voor vrouwen uit de psychiatrie. Een aantal van deze wegloophuizen, waaronder die voor vrouwen, is inmiddels opgeheven. Andere projekten worden opgezet om te voorzien in de behoefte aan kleinschalige voorzieningen voor wonen, dagbesteding en voor laagdrempelige opvang. In deze behoefte wordt niet voorzien door de reguliere zorg en dus zetten vrijwilligers, waaronder ex-cliënten, deze projecten zelf op. Enkele hiervan zijn: de Uitrichting en de Nuts (Nijmegen), Ruggesteun (Den Bosch), Centrum PS (Amsterdam), het Zelfstandig Wonen Project (Utrecht) en De Schalm (Haarlem). Vanaf het ontstaan van de patiëntenbeweging is de slechte rechtspositie van psychiatrische patiënten een van de belangrijkste kritiekpunten geweest. Aan het eind van de jaren zeventig ontstaan in diverse rechtswinkels groepen, informatie- en klachtenbureau’s geheten, die zich speciaal gaan bezighouden met de rechtspositie van psychiatrische patiënten. Zij houden veelal spreekuur in nabijgelegen psychiatrische ziekenhuizen en geven voorlichting over juridische onderwerpen. Deze klachtenbureau’s kunnen beschouwd worden als de voorlopers van de patiëntenvertrouwenspersonen.

In mei 1981 wordt door de Nationale Ziekenhuisraad, de Cliëntenbond en de Stichting Landelijke Patiënten- en bewonersraden de landelijke Stichting Patiëntenvertrouwenspersoon opgericht. Deze stichting stelt zich als doel om psychiatrische patiënten advies en bijstand te verlenen bij de handhaving van hun rechten. Hiertoe neemt zij patiëntenvertrouwenspersonen in dienst en stelt deze te werk in de psychiatrische ziekenhuizen waarmee de sichting een overeenkomst heeft gesloten. De patiëntenvertrouwenspersoon verleent de psychiatrische patient advies en bijstand door middel van klachtenbemiddeling en informatiebegeleiding. Tevens stelt de patiëntenvertrouwenspersoon structurele tekortkomingen binnen de inrichting aan de orde.

Vereniging Geestdrift

De vereniging Geestdrift was een organisatie van en voor mensen met psychische problemen. Zij zetten ons in voor (ex)cliënten van de GGZ, mensen met een verslaving, mensen in de maatschappelijke opvang en voor de regionale cliëntenorganisaties (RCO’s) die hen ondersteunen.

Geestdrift bevorderde de maatschappelijke acceptatie van mensen met een psychische aandoening in de breedste zin van het woord. Dit deden zij door het bieden van hulp, (h)erkenning, onderlinge steun, voorlichting en belangenbehartiging. Zij waren de enige niet aandoeningsgebonden cliëntenvereniging in Nederland.

Geestdrift bouwde voort op een sterke traditie: de bundeling van de vroegere Cliëntenbond in de GGZ met de Stichting VO!CE. Ook de vrijwilligersactiviteiten van Stichting Pandora werden door Geestdrift uitgevoerd.